移植をするときや、移植後の合併症(GVHDなど)の迷いや疑問。
退院後の社会復帰の際の不安や悩み。。
これらは、本人と家族にとって切実な悩みであり、特に移植のときにはセカンドオピニオンをもとめたい気持ちが高まる時期です。
『もしかしたら別の選択肢があるのではないか?』、『社会復帰できるのか』など人生や命をかけた選択を迫られているからです。
悩みをどんどん周りに言えたり、セカンドオピニオンを積極的にとれるとよいのですが、できない場合もあります。
そんなときに非常におすすめする、全国骨髄バンク推進連絡協議会(NPO法人)の『白血病フリーダイヤル』。
今回は、この白血病フリーダイヤルについて紹介します。
記事を書いているのは、元看護師で骨髄性白血病を患った妹のドナーになった経験のあるアルノです。
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土曜の白血病フリーダイヤル 「0120-81-5929」
フリーダイヤル 0120-81-5929
毎週土曜日
午前10時~午後4時
とくにおすすめするのが、毎月第2、4土曜日です。この日には血液専門医(移植医)が直接相談に乗ってくれます!
全国骨髄バンク推進連絡協議会(NPO法人)の主催する貴重なサービス。
無料です!
現在 毎月第2、4土曜日のみ電話受付をしています。(2021年10月4日~)
対象の疾患は?
骨髄移植などの移植療法を検討中だったり、移植後の合併症発症(例えばGVHD)の患者さん本人とその家族にたいして相談を行っています。
- 急性白血病(AML,ALL)
- 慢性白血病(CML,CLL)
- 成人T細胞白血病(ATL)
- 再生不良性貧血
- 悪性リンパ腫
- 多発性骨髄腫
- 骨髄異形成症候群(MDS)
- 先天性免疫不全症、先天性代謝異常などの血液疾患
誰が相談にのってくれるのか?
現在は寛解した患者やその家族
医療情報に精通したボランティア
※毎月第2土曜日、第4土曜日は血液専門医(移植医)が相談にのってくれます。
例えばどんな相談ができるの?
- 治療、移植のこと全般
- 主治医には言えない医療面での疑問
- 社会復帰に関すること
- 心の問題(辛い気持ちを誰かに話したい、とにかく不安だ、など)
移植をすることになったけど不安でたまらない
移植後の合併症ってどんな感じなの?
退院したらどんな生活になるんだろう?
治療法についてセカンドオピニオンを受けてみたい
そんな迷いや悩みがある人は、病気に関する迷い・不安・悩み・疑問を相談できます。
まとめ
こういったフリーダイヤルの存在をわたしはずっと知りませんでした。
知っていれば、妹の骨髄移植のときに絶対に相談していました。
移植のときには、主治医には言えない治療の疑問や他の選択肢を模索してしまうものなのです。
本人からすると、家族に遠慮して本当の悩みや愚痴をいえなかったり、、、第三者にしか言えないこともあります。
地震や洪水など自然災害のときも、この白血病フリーダイヤルが役立ちます。
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あなたの大切なひとも、あなたも、一日の始まりには「今日も美しい日だ」と思えますように。アルノ