白血病と心の支え

おすすめ!白血病の相談フリーダイヤル(移植・GVHD・不安や鬱)

移植をすることになったけど不安でたまらない

移植後の合併症ってどんな感じなの?

退院したらどんな生活になるんだろう?

治療法についてセカンドオピニオンを受けてみたい

移植をするときや、移植後の合併症(GVHDなど)の迷いや疑問。

退院後の社会復帰の際の不安や悩み。。

これらは、本人と家族にとって切実な悩みであり、特に移植のときにはセカンドオピニオンをもとめたい気持ちが高まる時期です。

『もしかしたら別の選択肢があるのではないか?』、『社会復帰できるのか』など人生や命をかけた選択を迫られているからです。

悩みをどんどん周りに言えたり、セカンドオピニオンを積極的にとれるとよいのですが、できない場合もあります。

そんなときに非常におすすめする、全国骨髄バンク推進連絡協議会(NPO法人)の『白血病フリーダイヤル』。

今回は、この白血病フリーダイヤルについて紹介します。

土曜の白血病フリーダイヤル 「0120-81-5929」

フリーダイヤル 0120-81-5929

毎週土曜日
午前10時~午後4時

ウサギさん
ウサギさん
とくにおすすめするのが、毎月第2、4土曜日
血液専門医(移植医)が直接相談に乗ってくれます!!

全国骨髄バンク推進連絡協議会(NPO法人)の主催する貴重なサービス。無料です。

対象の疾患は?

骨髄移植などの移植療法を検討中だったり、移植後の合併症発症(例えばGVHD)の患者さん本人とその家族にたいして相談を行っています。

  • 急性白血病(AML,ALL)
  • 慢性白血病(CML,CLL)
  • 成人T細胞白血病(ATL)
  • 再生不良性貧血
  • 悪性リンパ腫
  • 多発性骨髄腫
  • 骨髄異形成症候群(MDS)
  • 先天性免疫不全症、先天性代謝異常などの血液疾患

誰が相談にのってくれるのか?

現在は寛解した患者やその家族

医療情報に精通したボランティア

ペンギンくん
ペンギンくん
※毎月第2土曜日、第4土曜日は血液専門医(移植医)!
 

例えばどんな相談ができるの?

治療、移植のこと全般

主治医には言えない医療面での疑問

社会復帰に関すること

心の問題(辛い気持ちを誰かに話したい、とにかく不安だ、など)

ウサギさん
ウサギさん
その他、病気に関する迷い・不安・悩み・疑問を相談できます。まずは勇気をだして電話してみませんか?


まとめ

こういったフリーダイヤルの存在をわたしはずっと知りませんでした。

知っていれば、移植のときに絶対に相談していました。

移植のときには、主治医には言えない治療の疑問や他の選択肢を模索してしまうものなのです。

本人からすると、家族に遠慮して本当の悩みや愚痴をいえなかったり、、、第三者にしか言えないこともあります。

地震や洪水など自然災害のときも、この白血病フリーダイヤルが役立ちます。

白血病フリーダイヤル 

0120-81-5929

毎週土曜日
午前10時~午後4時

毎月第24土曜日は、血液専門医(移植医)が対応

あなたの大切なひとも、あなたも、一日の始まりには「今日も美しい日だ」と思えますように。Byアルノ

ABOUT ME
アルノ
アルノ
このブログを書いているアルノです。 妹は急性骨髄性白血病「M6」を患い、わたしは末梢血幹細胞移植のドナーとなりました。 元看護師、現在はイギリス在住、小学生の息子の母です。 『ビューティフルデイズ』は、白血病について誰もが知りたい情報、治療に関することを、経験談をふまえて情報提供するためのブログです。 つらい不安定な生活の中で、すこしでも希望をもって楽しく過ごそうとしている人たちがいたら、「私達も同じです」と伝えたい。