「こどもの白血病、治療費はどのくらいになるの？」
「「医療費の心配をせず、十分な治療を受けさせてあげたい。」」
子供が白血病と診断され、治療費が心配なあなたへ。
悩んでいるほとんどの親は、「小児白血病に対する治療費の助成制度」を知らず、不安になっています。
こどもが白血病と診断されると、実際の「治療」の他に「医療費」などお金の問題がでてきます。
この記事では、日本のこども医療に関する医療費のサポートについて紹介します。
悩む間もなく治療は始まり、情報を得るための十分な時間もままならないとパニックになりそうな人はぜひ参考にしてください。
アルノ記事を書いているのは、イギリス在住で元看護師、白血病を患った妹のドナーとなった経験のあるアルノです。
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最初のメッセージ
まずは落ち着いて！
日本のこども医療に関する医療費のサポートは充実していることを知ってください。
国や自治体、保険組合などからの助成制度があることを知り、落ち着いて治療に専念できる環境をつくりましょう。この記事ではこんなことがわかります。
- こどもの白血病と医療費について、どんなサポートがあるのか？
- 白血病と診断されてから、はじめに知っておくべき医療費の助成制度
- 見落としがちな医療費以外にかかるお金
- 大事なポイント
アルノ※助成金制度は変更も多く、地域の自治体によっても異なります。※対象となるのは、18歳以下のこどもです。
1）公的な助成
こども医療費助成制度
【子供医療費助成制度】の内容は、住んでいる地域の自治体によって違いますが、すべての都道府県、市町村で行っている制度です。
対象年齢の違い、その他所得制限のあり・なし、負担額の違い、食事代サポートあり・なしなど、自治体によって異なり、制度の内容が一律ではないことと変更があることに注意してください。
アルノ家計にかかる負担が、住んでいる地域でかなり違ってくるということです。
【対象者】
年齢が「就学前まで（多い）」や「18歳の年度末まで」など自治体によってかなり違います。中には「4歳未満」としている市長村もあります。
【手続き場所】
住んでいる地域の役所へ相談します。（総合窓口・こども福祉課など）
「子ども医療費助成制度受給資格認定申請書」の申請をする
【助成の内容は？】
自治体によって違います。役所で詳しい説明をうけましょう。
2）小児がんの助成制度（小児慢性特定疾患）
白血病は【小児がん】となり、小児慢性特定疾患（514疾患）の助成制度が受けられます。
この助成制度は、所得額によって家庭の医療費の自己負担分の限度額が決定し、実際にかかった限度額を超えたぶんの医療費が補助されます。
【対象者】
18歳未満（※継続して治療が必要と認められると20歳までひきのばすことができる）
【自己負担額】
家庭の所得額によって負担の限度額が違います。制度や金額も変更するため、最新の情報はこちらで確認を！
■『国立がん研究センター│小児がん情報サービス│支援と制度』
３）高額療養費
医療費が高額になる場合に、申請することによって医療費が助成される制度。
具体的には、同じ人が、同じ医療機関で、1日～月末まで（同じ月）に医療費の額が高額になったとき、一定の金額（自己負担限度額）を超えた額があとで払い戻される制度です。
【対象者】
健康保険に加入している人
【手続き場所】
加入している健康保険の窓口へ（例：国民健康保険なら 住んでいる地域の役所の国保の窓口へ）。「限度額適用認定証」の手続きをする
【助成内容は？】
年齢（70歳未満か以上か？）や 所得（収入の額）によって異なります。
これを申請しておくと、病院での支払いが自己負担の上限額額と、例えば食事料金などの保険診療外の金額のみになります。
2）その他団体のサポート制度
がんの子どもを守る会・療養援助事業
「公益財団法人がんの子どもを守る会」が行う、小児がんの家庭への経済援助。
対象は、18歳未満で小児がんを発症し（申請時の年齢が20歳未満）現在も治療中のこどもの家族。
所得制限がある場合、一家族一回のみ30,000円の支給など。
アルノ支給には条件があるので、公式サイト【がんの子どもを守る会・療養援助事業】で確認してください。
アフラック小児がん経験者・がん遺児奨学金制度
保険会社アフラックが行う、小児がんを経験した子どもや 親をがんで亡くした子どものための、返済不要の奨学金制度。
高校卒業まで月額20,000円を奨学金として受け取ることができます。
対象は高校生で保険の加入は関係ありません。応募の必要があり、「がんのこどもを守る会」ともリンクしています。サイトを確認ください。
ハートリンク共済
もとは新潟県の患者家族と医師たちにより設立された小児がん経験者が「生命保険にはいれない」という問題を支援するための保障制度。
対象は、白血病など小児がんの経験者で、現在は健康な学校生活や社会生活を営んでいる人。
共済なので月々の掛け金が必要です。詳しい内容と申込は『ハートリンク共済』サイトを確認してください！
■『ハートリンク共済』
治療費の他にかかる費用の例
白血病の治療費はもちろん、他にかかる費用の目安として…
❍個室を使った場合の負担（差額ベッド代）
❍家族の通院のための交通費（自宅と病院が遠かった場合、この出費は非常に多くなります）
❍親が付き添いのため近くに宿泊しなければならないときの宿泊滞在費
❍診断書や紹介書などの書類にかかる費用
❍入院のための備品（パジャマやマスクなど必要なものは多い）
❍その他ランドリー代やTVカード代、軽食代、付き添い人の食事代など
などがあります。
これらは公的助成制度の対象でない費用です。
小児白血病、その他のだいじな記事
小児白血病について、だいじな記事をまとめます。
こどもが最近元気がない、打ったおぼえのないあざができている…。もしこどもの白血病を疑ったときは、この記事でまずは落ち着いてください。
小児がんとは何か？こどもに多い白血病のタイプは何か？何歳に多くて、どんな治療になるのか？入院はどのくらいか？果たして治るのか？
など 小児白血病について基本的な８つのことがこの記事でわかります。
15歳から３９歳までのAYA世代といわれる年代のがんについては、この記事が参考になります。
まとめと 大事なポイント
小児がんであるこどもの白血病、治療費については公的な助成が充実しています。
しかし、実際にかかるのは「治療費」だけではありません。
例えば、私たち家族の場合は、自宅と病院が遠く、新幹線やバス、車をつかわなければ通院できませんでした。
白血病はとくに家族の頻繁なお見舞い、看護が必要になります。
わたしが車を運転できる日は、車で往復約３時間かけてお見舞いへ、ガソリン代は一回につき3,000ほどかかりました。
これは毎日はできないことです。新しい仕事も始まったばかりで簡単に休むわけにもいかず、仕事帰りにがんばって週に２、３回、子育てもあり毎日がヘトヘトでした。
急を要する時は、新幹線だったのでさらに費用はかさばりました。
交通費だけでなく、親の宿泊費など含め入院に必要な経費は家計を圧迫します。
さらに、家庭によっては仕事を休まなければならない場合の収入減（パートや時給の場合）も考える必要があります。
まず、お金のことであなたがやるべきことは、この３つです。
- 記事で該当しそうな助成制度をサイトでチェック →問い合わせ・申込みをする
- 地域の役所へ相談する →申請をする
- 病院内の「がん支援相談センター」にいる医療ソーシャルワーカーに相談する
特に医療ソーシャルワーカーは専門の相談員として病院で働くスタッフです。ソーシャルワーカーについては、こちらの記事が参考になります。
大事なポイントは…
❍自分だけで解決しようとせず、医療ソーシャルワーカ－や白血病相談窓口などに相談する
❍何事も「自分で申請しなければもらえない」！
❍経費になりそうなもののレシートや、病院の医療費書類などはしっかり保管しておく
❍制度は変更も多いので、最新情報をチェックする
ということが大事です。
この記事が、こどもが白血病と診断され不安になっている方への小さな希望になれば幸いです。
小児の白血病・医療・入院についてはこちらの記事も参照ください。
あなたの大切なこどもも、あなたも、一日の始まりには「今日も美しい日だ」と思えますように。アルノ
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