白血病の治療

ドナー体験談│末梢血幹細胞移植【HLA検査から入院前までの大切なこと】

ドナー 提供
「末梢血幹細胞移植のドナーになった人の体験談はないのかな?」

「末梢血幹細胞移植ってどんなことをするのかな?」

そんな末梢血幹細胞移植のドナー体験談を探している人のための記事です。

この記事で、こんなことを体験談として知ることができます。

  1. ドナーとなった理由
  2. HLA検査のようす
  3. 末梢血幹細胞移植とはどんな移植治療か?
  4. ドナーの入院費用と入院日数?
  5. ドナー入院前の準備や注意点
ウサギさん
ウサギさん
つまり、ドナーとなる前からドナー入院前の準備までの体験談と注意点(ポイント)を知ることができます。

末梢血幹細胞のドナーになるかもしれないと思っている人、本人が末梢血幹細胞移植を受けようと思っている人、またはその家族の方は、ぜひ参考にしてください。

さっそく紹介します。

ドナーとなった理由は?

ウサギさん
ウサギさん
急性骨髄性白血病と診断され入院した妹の幹細胞移植のドナーとなり、妹の命を救うことがわたしがドナーとなった理由です

急性骨髄性白血病で入院した妹は、入院と同時に骨髄移植をするための ドナー探しをすることになりました。

まず、医師から【HLA型が一致する確率が最も高い兄弟姉妹】へのHLA検査が打診されました。

HLA型が一致するドナーを探す理由は、”一致しない造血幹細胞移植の場合、拒絶反応や重症のGVDH(移植片対宿主病)などの副作用がおこる 危険が大きくなるため”です。

妹の兄弟は、長女の姉と 次姉のわたしの二人。

妹の姉妹である姉と私の二人がドナーとなれるのかどうかを調べるための検査、HLA検査検査を受けることになりました。

HLA検査ってどんなことをするの?

HLAとは、白血球の血液型(ヒト白血球抗原)のことです。

この白血球の血液型(6つの数字)が患者さんと一致する人物を探します。

HLA検査については、こちらの記事が参考になります。HLA検査とは何なのか、どこで受けるのか、料金など、実際に受けてみて当時のわたしが事前に知っておいたほうがいいと感じたものです。

私と姉は、妹の入院する総合病院へ出向き、担当医師の説明を受けてから採血をしました。

ペンギンくん
ペンギンくん
HLA検査といっても、ドナー側からすると【普通の採血検査】と同じです。

私達の場合、HLA検査結果は、後日郵送で送られてきました。

現在この検査結果は、臓器売買への悪用をふせぐため、ドナー候補者へ詳細を伝えない方針のようです。

HLA型は、両親から半分ずつ遺伝的に受け継ぎます。

そのため、兄弟姉妹間では4分の1で一致する高確率に。しかし、他人(非血縁者間)からでは、数百万〜数万分の1の確率でしか一致しません。

もし血縁者間で HLA が一致したドナーが見つからないときは、骨髄バンクや臍帯血バンクからドナーを探すことになります。

私たちのHLA検査の結果は、長女が不一致、わたしは完全一致!

私は、HLA型が一致した場合ドナーとなる覚悟ができていたため、すぐに担当医師にHLA一致の報告と、ドナーになりたい旨を連絡しました。

末梢血幹細胞移植とは?

ドナー候補となったら、まず”『末梢血幹細胞移植』とはどんな治療で、ドナーとして何をすすのか?” 基本知識を確認しましょう。

末梢血幹細胞移植(PBSCT)とは、ドナーの末梢血(手足などの血管)から採取した幹細胞を、骨髄移植と同じ方法で 患者に移植する治療法です。

ドナー入院すると、まず白血球を増やす「G-CSFGF(顆粒球コロニー刺激因子)」という薬を3日~5日、1日に2回注射されます(皮下注射)

これは、「G-CSFGF」を連続投与すると骨髄から造血幹細胞が大量に流出するため、ドナーからより多くの造血幹細胞を採取することが目的で行われます。 

ドナーの血液検査で、血液中に十分な量の造血幹細胞があることが確認されたら、(4、5日目頃)血液成分 分離装置という機械を使って、末梢血の造血幹細胞を採取します。

ウサギさん
ウサギさん
私の場合、採取初日はからの採取。

ドナーからすると ゆったりした椅子にこしかけ 成分献血をうけているようなイメージ。長時間動けないため、娯楽用のテレビもつけてくれました。

ドナーの入院費用はどうなるの?(血縁)

ドナーの入院費用、気になりますよね!

ドナーとして入院すると、採取前の健康診断費・採取に関する費用・採取後の健康診断費がかかります。

ウサギさん
ウサギさん
この入院費用は、移植をうける患者の医療費として支払いとなります。

ドナーの健康診断や採取が問題なくおこなわれると、保険が適用されることになります。もし移植がおこなわれなかったときは、実費が請求(保険適用外)される場合があるということです。いずれにせよ病院によって異なります。

兄弟姉妹間の移植をした私達の場合は、妹が病院へ支払う1ヶ月分の医療費の中にわたしの入院費用も含まれて請求されていました。

金額は 医療施設や、入院日数、保険適用かどうか、、などによってもかわり、だいたい数万円~40万円ほどと言われています。

ドナー自身にかかる料金としては、病院までの交通費、(遠方から来る場合は交通費も高額になる)、もし会社を休む場合はその負担、そして入院に必要な準備品の負担など。これは患者さんとドナーとよく話し合う必要があります。

わたしがドナーとなって実際にかかった金額、、

1)最初のHLA検査のときの交通費であるガソリン代(車だったので)。

2)入院当日には、午前にどうしても学校でテストを受ける必要があったので、午後から急ぎ新幹線とタクシーを乗り継いで病院へむかったときの交通費。

3)シャンプーやパジャマなどの入院備品

4)息子の保育園送迎をしてくれた方へのお礼

ドナーの入院日数は?

末梢血幹細胞移植のドナー入院は、5日~6日ほどかかります。

採取状況と採取後の健康診断の結果によってもう少し長くなる場合もあります。

ウサギさん
ウサギさん
私の場合は、7日かかりました。

ドナー入院前に調整すべきこと

1.勤め先、家庭の調整

わたしの体験談を紹介します。

この頃わたしは午前は病院の看護助手として働き午後は看護学生として通学していました(看護実習の直前!)。そして家では4歳のこどもを育てるシングルマザーでした。この3つのことに対し調整する必要がありました。

調整1)病院(勤め先): 病棟の師長に相談し 余裕をもって1週間の休みを申請、急な長い休みにもかかわらず快く承諾してくれました。

調整2)看護学校: 担任の先生に相談し、幸い実習がはじまる直前だったことから休みと勉強の調整をしました。午後から受けるはずだったテストを午前に繰り上げるなど配慮してもらい、ドナーとなることを決めた翌々日の午後には入院しました。

調整3)子育て:4歳の息子の世話をどうするか?幸い実家の母と暮らしていたため、入院中は母と遠方から姉もかけつけてくれました。車で通っていた保育園への送迎は、親切にもお隣のご夫婦がしてくれることになりました。(母も姉も車の運転をしないため)

ペンギンくん
ペンギンくん
このように、ドナー入院は5~6日ほどになる入院のための調整が必要です。

移植は 患者さんが緊急を要していたり、骨髄や末梢血からの幹細胞はできるだけ新鮮な移植が望ましいため、ドナー入院も急に決まることが多いことに注意してください。

会社を休む場合は、ドナーの休日にかかる収入の保証はないため、注意!

2、ドナー保険加入を考える

当時(2014年)、私が加入していた民間の保険会社にドナーによる危険を保証する保険は適用されず、またドナー保険という存在自体も知りませんでした。

今は各保険会社からドナーに対する各種保険がでています。

プルデンシャル生命、楽天生命、ソニー生命保険株式会社、メットライフ生命株式会社、損保ジャパン日本興亜ひまわり生命保険株式会社など。詳しくはリンクを参照ください。

https://www.jmdp.or.jp/donation/about/benefit.html

ドナー保険の比較については、さらに詳しく調査をして公開します。おすすめがあれば、コメントでも問い合わせフォームでも連絡いただければ幸いです。

まとめ

以上、末梢血幹細胞移植の血縁ドナーになったわたしの体験談として、ドナーとなる前(HLA検査)の様子から ドナー入院前の準備までを紹介しました。

この記事で紹介した、HLA検査のようすや、ドナーの入院費用・日数、ドナー入院の準備、ドナー入院で準備すべきもの、、、

これらの情報が これからドナー(末梢血幹細胞移植)となる人、移植を受ける人の参考になれば幸いです。

特にドナー保険は多くの人に知ってほしい。当時のわたしが知っていたら必ず入っています。ひとり息子のために。

ウサギさん
ウサギさん
もう一つ大切なことがあります。

ドナー入院をしても、ドナーの健康診断の結果が思わしくない場合は、ドナーとなれない場合があります。

とくに腹部エコーで脾臓(ひぞう)に問題がないか検査されます。

健康診断や入院の様子は、別の記事でくわしく紹介します。

また、末梢血幹細胞移植についてドナーとなった私が最初に知りたかった8つのことについてまとめている記事もぜひ参考にしてください。

 

あなたの大切なひとも、あなたも、一日の始まりには「今日も美しい日だ」と思えますように。アルノ

ABOUT ME
アルノ
アルノ
このブログを書いているアルノです。 妹は急性骨髄性白血病「M6」を患い、わたしは末梢血幹細胞移植のドナーとなりました。 元看護師、現在はイギリス在住、小学生の息子の母です。 『ビューティフルデイズ』は、白血病について誰もが知りたい情報、治療に関することを、経験談をふまえて情報提供するためのブログです。 つらい不安定な生活の中で、すこしでも希望をもって楽しく過ごそうとしている人たちがいたら、「私達も同じです」と伝えたい。